उन्हात जाताच वितळतात लोक; भीतीने या गावात दिवसा कुणीच घराबाहेर पडत नाही

उन्हात जाताच वितळतात लोक; भीतीने या गावात दिवसा कुणीच घराबाहेर पडत नाही

तसं ऊन (Sunlight) हे कुणालाच आवडत नाही. तरी थोडं का होईना आपल्या शरीरासाठी थोडं ऊन हे गरजेचं असतं (Sunlight benfits for skin). सूर्यप्रकाशातून आपल्याला व्हिटॅमिन डी मिळतं, त्यामुळे थोड्या उन्हात बाहेर पडण्याचा सल्ला दिला जातो. पण उन्हात गेल्यावर सन बर्न, त्वचा काळवंडणे किंवा त्वचेच्या इतर काही समस्या उद्भवेल अशी चिंता आपल्याला वाटत असते (Sunlight side effects on skin). त्यामुळे आपण त्वचेवर सनस्क्रिन लावून, चेहरा झाकून किंवा छत्री घेऊन उन्हात जातो. जेणेकरून उन्हाचा फार त्रास होणार नाही. पण एक गाव असं आहे, ज्या गावात उन्हाची फक्त भीती नाही तर चक्क दहशत आहे (Fear of Sunlight).

ब्राझीलच्या (Brazil) साओ पाउलोतील अरारस गावातील (Araras village) लोक दिवसा उन्हात घराबाहेर पडण्याच घाबरतात. कारण उन्हात जाताच त्यांची त्वचा होरपळते आणि नंतर वितळू लागते (People skin melted in sun). त्यांचे डोळेही खराब होतात. याचं कारण म्हणजे या गावात असलेला दुर्मिळ आजार. या गावतील ग्रामस्थ झेरोडर्मा पिग्मेनटोसम (Xeroderma Pigmentosum) या दुर्मिळ आजाराने (Rare disease) ग्रस्त आहे.

काय आहे झेरोडर्मा पिग्मेनटोसम?

झेरोडर्मा पिग्मेनटोसम या आजारात सूर्यकिरणांमुळे (Sun Rays) त्वचा काळवंडणं, कोरडी त्वचा आणि त्वचेच्या रंगद्रव्यात बदल होणं अशी लक्षणं दिसतात. तसंच या आजारात बहिरेपणा, बौद्धिक कार्यात अडचणी तसंच मोतीबिंदू होतो.

हा आजार लाखों नागरिकांपैकी फक्त तीन टक्के लोकांना असतो. हा आजार असलेल्या व्यक्तींना उन्हात जाणं म्हणजे कोणत्या शिक्षेपेक्षा कमी नाही.  या आजारामुळे उन्हात जाताच त्वचा गळू लागते.  जेव्हा हा आजार वाढतो तेव्हा त्वचेच्या कॅन्सरमध्ये बदलतो आणि मग यावर उपचार करणंही कठीण होतं.

आता या गावातल्या लोकांनाही या आजाराबाबत माहिती झाली आहे. ते याबाबत जागरूक झाले आहेत. त्यामुळे लहान मुलांनाही याच्या प्राथमिक लक्षणांबाबत माहिती दिली जाते आणि त्यांना यापासून कसा बचाव करावा याचा सल्लाही दिला जातो.

अमेरिकेतील एका महिलेलाही हा आजार

कॅलिफोर्नियातील 28 वर्षांची अँड्रा इव्होनी मॉनरॉय  (Andrea Ivonne Monroy) हिलासुद्धा हा आजार आहे. दिवसभरातील बहुतांश वेळ ती  बंद खोलीतच असते. आजारपणामुळे दिवसा घराबाहेर कुठेही जाऊ शकत नाहीत. त्यामुळे घराबाहेर पडण्यासाठी रात्र हाच एक पर्याय तिच्याकडे असतो.

घराबाहेर पडावं लागलंच तर ती आवश्यक ती खबरदारी घेते. तसंच सूर्यकिरणांची तीव्रता मोजण्यासाठी तिच्याजवळ सोलर मीटरही असतं. जर रुग्णालयात तपासणीसाठी पूर्वनियोजित वेळ ठरली असेल ती पूर्ण कपडे घालून आणि पुरेशी काळजी घेऊनच दिवसा घराबाहेर पडते. जरी वातावरण पावसाळी किंवा ढगाळ असेल तरीही तिला पूर्ण अंगभर कपडे घालावे लागतात. तसंच चेहऱ्यावर शिल्डचा, टोपीचा वापर करावा लागतो, असं अँड्राने सांगितलं.

आॅक्टोबर 2020 मध्ये अँड्राला त्वचेचा कॅन्सर (Skin Cancer) झाल्याचं निदान झालं होतं. त्यानंतर तुला त्वचा काढून टाकण्यासाठीच्या शस्त्रक्रियांना सामोरं जावं लागलं होतं. या आजारानं ग्रस्त असलेला रुग्ण जास्तीत जास्त वयाच्या 37 वर्षांपर्यंतच जीवन जगू शकतो. परंतु  अँड्रा या आपल्या भविष्याबाबत खूपच सकारात्मक असून आजाराच्या अनुषंगाने ती योग्य ती खबरदारी घेते.